4岁重症女童咬棉签吸水解渴,肚子肿胀如球,哭求:爸爸别不要我

4岁重症女童咬棉签吸水解渴,肚子肿胀如球,哭求:爸爸别不要我

文:新一

“这小女娃真可爱”。

“啧,真不错,长得真好看”。

病房内,周先生拿着女儿1岁时未发病前的照片给同病房的病友们看,引来了所有人的称赞,周先生很高兴,毕竟自己的女儿能得到大家的夸赞是很值得高兴的一件事,但很快周先生就叹了一口气:“唉,要是没这病该多好啊”。

晨晨今年四岁,目前住在南京某三甲医院的病房里进行全天观察,她已经禁水禁食长达五个多月,期间只能靠输送营养液续命,每天还得打止痛针缓解疼痛。

两三年前,家在苏北的晨晨突然出现了极度的不舒服,前往医院检查后,医生诊断其患有“慢性活动性EB病毒感染”,这是一种人体对EB病毒特异性免疫异常导致的反复发作的疾病,会出现一系列的活动性感染临床症状,局部症状可表现为肝脏损害、恶心腹痛、呕吐不止、乏力,也可导致脾肿大、骨髓关节肿痛等。

很快,医生又在晨晨身上检测出了“嗜血细胞综合症”,它又被称为噬血细胞性淋巴组织细胞增多症,是一种由遗传或性免疫调节异常导致的过度的炎性反应,这种过度的免疫反应往往是淋巴细胞、单核巨噬细胞异常激活、增殖引起的。

该疾病患者会出现发热,体温长期保持在38.5 以上,同时会出现血细胞减少、淋巴造血器官增大、脾肿大、肝炎以及凝血功能障碍等。

两种疾病随便一种都是非常罕见且难以治疗的疾病,而晨晨一下子就确诊了两种。

在该医院治疗了一年多,晨晨住进了ICU长达100天,其中抢救的次数根本数不过来,受到的病危通知书可以有一人多高,后来没办法,医院给晨晨做了骨髓移植手术,可惜的是排异反应过于强烈,晨晨又出现了肠道的不良反应,每天肠道出血不止。

2021年中,晨晨又突然出现了肝功能异常、高烧不退、严重肺炎,经过检查后,医院专家又诊断出了一种新的疾病“重症巨细胞病毒血症”,周先生和妻子听到女儿又多了一个新病时心力交瘁,尤其是妻子甚至因此大病一场住进了医院。

专家揭示:重症巨细胞病毒血症是由于巨细胞病毒引起的疾病,表现为肝脾肿大和严重的黄疸,可能伴有出血,特征是被感染的细胞异常增大、坏死,有一定的致聋概率。

在该医院又治疗了三四个月后,晨晨的主治医生找到周先生说:“您女儿的病情过于严重,我们这的医疗条件可能顶不住了,我帮你们联系了南京某儿童专科医院,他们在国际上也比较知名,可以去哪里试一试”。

周先生听后对医生表达了感激,随后火速带妻女来到了南京某儿童医院做治疗。

在这里,晨晨的主管医生给予晨晨大量的药物治疗,同时给与了很多特色疗法,这才又重新把病情控制了回去,但很快晨晨的高烧卷土重来,这次直接烧到了40 ,经过血液化验,医生发现晨晨的体内居然有嗜麦芽单胞菌,这是一种耐药性极强的细菌,治疗起来非常困难。

医生给晨晨用了好几次抗生素治疗,将晨晨折磨得不成人形了,晨晨体内的嗜麦芽单胞菌依旧完好无损,晨晨的妈妈知道女儿的情况后几度哭死了过去,她无比害怕晨晨会在这里离开人世。

好在,该儿童医院的医生胆大心细,准备冒着巨大的风险为晨晨做一次中性粒细胞抵抗细菌,但这必须要有人愿意捐献自己的中性粒细胞,而晨晨妈好毫不犹豫的站了出来要献出自己的中性粒细胞。

医生告诉周先生夫妇:“这种方式对捐献者也具有一定的危险性,捐献者很可能因身体极度虚弱而撑不住……”。

周先生站了出来想要捐献自己的中性粒细胞,但被晨晨妈拉住了,她说:“你现在还不能倒下,你要是倒下了,那晨晨和我就真的没有希望了”。

无奈之下,最终还是由晨晨母亲捐献中性粒细胞。在首轮的抽取中,晨晨妈因为极度的疲劳和神经紧张,再加上大量细胞的丢失而直接晕倒在了捐献室的门外,周先生担忧的将其抱回了房间,晨晨妈睡了足足三十多个小时才虚弱的清醒过来。

而已经这样了,医生还说“仅仅是个开始”。

很快,晨晨病房的其它病友知道了这件事,他们不约而同地表示自己愿意捐献中性粒细胞帮助晨晨,在大家的帮助下,晨晨面前保住了性命。

在该医院治疗了一段时间后,晨晨的状态好了一些,但长期的禁水禁食让她的嘴唇干裂得无比厉害,晨晨只要做一个动作,就有可能引起嘴唇出血,每当晨晨口渴的时候,周先生只能用面前沾点水湿润晨晨的口腔,缓解晨晨的口渴。

因为晨晨,周先生一家早就处在了崩溃的边缘,每天白天,周先生和妻子都要外出工作,尤其是周先生,每天要做两份以上的工,否则难以支撑得起晨晨的医疗费用,为了给晨晨治病,晨晨的爷爷也从农村出来,到工地打工,赚的钱全都补贴到了晨晨的医疗费中,可惜的是即便是这样,晨晨的治疗费还像无底洞一样不断的蚕食家人。

没过多久,晨晨又因为病重进入了ICU抢救,这一住就是7天,给本就不足的医疗费雪上加霜。

可怜的是,刚出ICU的晨晨又出现了“肠梗阻”的问题,她的肚子一天比一天大,如果要彻底解决这个问题,还得再做一次手术,可手术费加后续的治疗,又要50万元左右,周先生要从哪里那出这笔钱?

前天,周先生外出给晨晨赚治疗费时,晨晨说了一句:“爸爸,我们是不是没钱了?是不是要不给我治了?不要不要我好吗”?

周先生再也忍不住了,一位180cm的大汉蹲在了医院的走廊上放声大哭……。

就目前看来,晨晨的症状还是没能缓解,想要完全治愈还有很长的一段路要走,该医院的负责人也说:“晨晨的病非常严重,并发症太多了,没有那个医院敢保证真的能全都治得好”。

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