3月31日，本报以《图书一天整理好多遍，能工作很开心》为题，对大龄自闭症患者峻实的工作经历进行了报道，这也让不少小龄自闭症患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自闭症关注日”，记者对大龄自闭症患者的生存现状进行调查了解到，成年后的自闭症患者，通常面临无处可去的尴尬困境，他们想要融入社会，还有很长的路要走。
幸福坍塌
在济南自闭症家长圈子里，大家都喊她“广振妈妈”。1997年，她有了广振，看着怀抱中满是奶香味的小宝，从未有过的幸福感涌上心头。与其他父母一样，她憧憬着孩子一天天长大，幻想着的都是美好的未来。
短暂的幸福时光，在广振三岁那年戛然而止。“他一直不会说话，刚开始还以为是说话晚，但是到3岁还不会开口叫爸妈，就感觉不太对劲了。”广振妈妈带着孩子去了医院，医生在检查后告诉她，孩子被诊断为“孤独症”。
这是一种她从未听过的疾病，一想到这么小的孩子还会孤独，觉得有点好笑的她脸上不自禁露出一丝笑容。“还能笑得出来，这是终生残疾！”当听到医生说这是一种无法治愈的疾病时，笑容顿时僵在脸上。
在二十几年前，人们对“孤独症”几乎是完全陌生的，更谈不上理解。“始终抱着一丝希望，孩子有可能不是这个病。”她和丈夫带着孩子全国各地四处求医，却始终没有绕开“孤独症”这三个字。
这样的检查结果对于整个家庭来说，无异于晴天霹雳。广振的病情让一家人变得手足无措，负面情绪也随之而来。有一次她和丈夫因琐事吵架，两人将饭盒摔到了地上，饭菜汤洒了一地，小广振趴在地上，用手指蘸着地上的汤水就往嘴里送。
看着地上的孩子，那一幕让她痛苦异常，她想了却此生，就在决定买药服毒的那一天，父母突然打来电话。“听着电话那头父母的话语，想到过去的点点滴滴，才终于打消了自杀的念头。”广振妈妈理解那些带着自闭症孩子走向极端的家庭，因为这样的念头，她也不止一次的萌生过。
而几乎每一个自闭症家庭，都经历了从生向死却又死而复生的心路历程。在每天连续两地奔波整整六年之后，刘长伟也曾想过带着孩子结束生命，好在孩子一点点的微小进步，让他看到了希望，最后，拼命从绝望中挣扎出来。
希望萌生
熬得过痛苦纠结，生活就还得继续。广振爸爸在外赚钱养家，一天也不敢请假，广振妈妈全身心在家照顾孩子，到处去进行康复训练。虽然小广振的进步比蜗牛爬得还要慢，但她和丈夫始终没有放弃。
在有了广振十年之后，37岁的广振妈妈又搏了一把，2007年小女儿出生，这是一个健康的孩子。“女儿从一出生就被寄予期盼，等我们都不在了，得挑起照顾哥哥的重担。”广振妈妈说，一个自闭症孩子足以拖垮一个家庭，不少家庭再也不敢要第二个。
进入青春期以后，广振的情绪开始出现大的波动，不仅会摔东西，还不时自伤。广振会把手塞进嘴里使劲咬，有一次妈妈看到后赶紧上前阻拦，广振顺势把妈妈的手放进嘴里。“疼得我大叫，伤口几乎深可见骨。”至今，广振妈妈手上还有一个清晰可见的伤疤。
照顾尚且懵懂的幼女和不时狂躁搞破坏的自闭症儿子，过度劳累让广振妈妈的身体迅速垮了下去，她感觉心跳加速撞击得胸口疼，天旋地转就要晕倒。“万一哪天撑不住倒下，整个家就没了。”一家人经过痛苦抉择，含着眼泪将广振送入托养机构。
2010年，13岁的广振被送入日照一家全托养机构。 在日照待了五年之后，18岁的广振被接回家“另谋出路”。那年夏天，有人给推荐了济南南部一家养老机构，广振妈妈本来想带孩子去试着住上一段时间，结果没想到在那一待就是三年。
广振渐渐胖了起来，也不再像之前那样抗拒洗澡，在养老公寓他学会了大小便后自己冲水，学会了自己系围裙，给老人们端饭。尽管22岁的广振能力有限，但在和老人相处中，他找到了自己的位置，并且渐渐喜欢上了那里的生活。
期盼未来
就这样，年轻的广振提前开始了“养老生活”，大多数时候他会沉默不语，养老院的老人看着广振会发出叹息，“可惜了这么好的孩子”。尽管在养老院待得不错，广振妈妈还是不能放下心来。
“孩子终归会脱离父母的庇护，独自面对这个陌生的世界，那时他们要怎么办呢？”眼看自己脸上的皱纹越长越多，广振妈妈不得不面对自己有天终将远去的现实。而作为一个22岁大龄自闭症患者的母亲，这个问题已经迫在眉睫。
像广振妈妈一样有大龄自闭症患者的家庭，都要直面未来的迷茫，“无处可去”是他们眼下待解的难题。“有一个自闭症的孩子，整个家庭都会陷入困境。”广振妈妈说，自闭症家庭花费巨大，全国各地求医治病，定期接受康复训练，需要家长全天候的陪护，很多家庭都是一人在外挣钱，一人在家照顾孩子。
“我们都经历了一个非常艰难的时期，早期知道自闭症的不太多，也没有相关救助，康复训练都是完全自费。”多年来，广振妈妈等自闭症家庭，一直呼吁社会对这一特殊群体进行关注。随之而来的是利好政策越来越多，享受康复训练救助的年龄也逐渐放宽。
2018年11月，《济南市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》发布，符合条件的济南0-17岁孤独症儿童，每年可获得最高2万元的康复救助。
“孩子成年后又该怎么办呢？也没有地方可以去，整天在家里闲着也不是个事啊。”来自上海的秦成也有同样的困惑，他的孩子已经29岁了，辗转多地之后，终于在济南南部山区，为孩子找到一家可以托养的机构。
渴望关爱
记者调查了解到，目前多数康复机构大都针对小龄患者，能够为16岁以上大龄自闭症患者提供康复训练的机构比较少。而在接收大龄自闭症患者的机构中，能够托养的更是少之又少。“开展大龄自闭症患者托养业务，投入及风险都较大。”济南市信望爱残疾人服务中心主任战玉志说，这是很多康复机构不愿涉足的重要原因。
“进入机构进行‘托养’，不能成为孩子们唯一的出路。”广振妈妈说，不少大龄自闭症患者，其实可以做一些力所能及的事，也可以创造一定的社会价值。就像峻实那样，也可以走上工作岗位，进而融入社会。
“我们就考虑是不是可以帮助这部分孩子，给予他们足够的支持。”广振妈妈与另外四位境况类似的家长，互相鼓励扶持，创立了一个专门帮助大龄自闭症患者的组织。今年3月份，济南市慧爱残疾人服务中心注册成立，他们的理想是，为不同情况的自闭症孩子，提供庇护性就业或支持性就业。
“不管挣多少钱，哪怕给用人单位钱都可以，只求他能多跟正常人接触，情况才会越来越好。”。刘长伟说，儿子以前在家整天闷闷不乐容易烦躁，自从工作以后整个人都变了，吃完饭还会拉着父亲出去散步。
王玉兰的孩子大志，也曾短暂工作过，在一家超市干推小车的活。王玉兰想着，要是孩子能一直干下去，哪怕不给钱都行，但她并没能高兴多久。“大志喜欢看书，在超市图书角跟一个年轻男子发生摩擦，两人吵着吵着，大志就挨了一巴掌。” 从那以后，大志再不肯去推小车。
“自闭症的孩子本身就不太会与人沟通，希望社会能给予他们更多的包容。”广振妈妈说，很多人可能无法像峻实一样正常工作，但可以为他们提供庇护性就业，比如给手提袋穿绳、折叠广告彩页，但现在最大的问题，就是没有合适的能够负担得起房租的地方。
不久前，由峻实等十几个孩子组成的乐队，进行了一次非洲鼓商演，每个人拿到了200块钱，孩子们都开心坏了。“希望能得到各方面支持，将来有一天能有立足之地，能够生存下去。”峻实妈妈说。
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 王小蒙 焦守广