说起渐冻症，人们可能会下意识地想起物理学家史蒂芬·霍金，但如果提到另一个同样罹患渐冻症、并将自己变成“赛博人”的机器人科学家彼得·斯科特-摩根（Peter Scott-Morgan），就可能没有那么熟悉了。
他的故事要从五年前说起。2017年，在确诊渐冻症后，由于病情来势凶猛，医生“判决”他只剩下两年的生命。但是，作为一个机器人科学家，彼得相信科技的力量能够将这一绝症转换为慢性疾病——“瘫痪是一个工程问题。”他说。
为了解决这一“工程问题”，他做了不少惊世骇俗之举：提出并在自己身上试验了三重造口术、接受全喉切除手术、打造一个虚拟版本的自己…
如此斗争了五年，当地时间6月15日，他的家属在推特上宣布了他的死亡。这一消息令人遗憾，但这是否能够宣告彼得的尝试失败了呢？
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我的信条一如既往：打破规则！
渐冻症，又称肌萎縮性脊髓側索硬化症，是种运动神经元病，目前人类至今还没有找到确切的病因。 罹患此病后，患者的大脑、脑干和脊髓的运动神经细胞受到侵袭，肌肉也会因此而萎缩，逐渐丧失功能，后来可能连说话、吞咽和呼吸都变得无力。
因此诸多患者最终死于饥饿或窒息，两者都是缓慢且残忍的死因，但这并非最糟的——“渐冻症”直接生动地描述了这一病症的特征：“像把人慢慢冻住一样”，肌肉萎缩不断蔓延不仅限制了病人的行动，还剥夺了病人的人格和尊严，最终这些不幸者被困于自己的肉身中，眼看着死亡一步步逼近。
对于彼得来说，最不能接受的便是这一现实，因此他开始着手准备自己的“病后事”。在确诊渐冻症后不久，他向自己的亲友们发了一封邮件，最后这封邮件“变成了一则宣言”。
“如果我像大部分人一样，那么唯一传进那片空间（我的大脑）的信息就会相当无聊，像一个固定的网络摄像头，对准疗养院的天花板。谢天谢地，现在是21世纪！…我想把所有我能想到的高科技都和我一起带进那片虚空，还要在那里茁壮成长!…我的信条一如既往：打破规则！”
彼得首先需要的是一个生命支持系统，为此，他向医生提出了“三重造口术”：胃造口术、结肠造口术和膀胱造口术。分别将管道直接插入他的胃、结肠和膀胱。
但这一计划由于过于激进，遭到了许多医生的反对，而且手术本身还可能加重病情的发展。不过，在彼得的强烈坚持之下，手术终于还是在2018年7月10日完成了，整个过程将近四个小时。
术后，他躺在病床上笑着向镜头展示：“看，这是我的全新界面，这是输入管，这是 1 号输出管、2 号输出管……”
完成了身体的“输入输出工程”，接下来彼得需要一套设备，来完成他精神上的“输入输出”。“我想要新的高科技感官和机器人能力，来取代那些被切断的感官，”他在邮件中写道，希望自己能通过网络空间、虚拟现实和增强现实及人工智能来填充沟通的渠道。
2018年，彼得找到语音技术研发专家Matthew Aylett博士和他任职的 CereProc公司，想要开发一套语音合成系统——比起霍金使用的、那听起来相当僵硬的、来自1986年的语音合成技术，彼得更想留住自己的声音。此外，由于彼得面部的肌肉也会渐渐萎缩，使他失去面部表情，他便提前联系了人工智能公司Embody Digital，以在面部动作捕捉后制作自己的3D虚拟化身。
整个项目前后花了一年多的时间。“虚拟化身”制作完成时，彼得说话已经有些艰难，他将在3个月后接受全喉切除手术。但好在努力有了结果：合成音的效果相当不错，当这把和他相似的嗓音唱起《Pure Imagination》时，彼得几乎流下泪来。
但虚拟化身和合成音也只是他想法的“输出端”，解决了这一问题之后，彼得还需要一个能让他表达想法的“桥梁”。一开始，他曾想过脑机接口，但脑机接口的效率太低，他选择了霍金的解决方案：眼动追踪。
彼得找到了曾开发一个上下文辅助感知工具包（ACAT）、为霍金升级了语音合成系统的英特尔预期计算实验室主管Lama Nachman。ACAT能够从霍金的表述中学习，最终他只要输入20%的字母，系统就能快速预测出他的用词，这大大提高了霍金的沟通效率，自然也能辅助彼得和世界沟通。
虽然使用了同一套工具包、同是科学家，但彼得和霍金对AI的态度不尽相同——后者很喜欢给AI纠错，不能容忍其表达和自己的所想有任何出入，但可能由于身为机器人科学家，彼得对其则持更开放的态度。
他将使用AI过程中可能出现的偏差称为“智能放大器”，“人工智能说的话可能和我在没有外力帮助的情况下做出的回应不一样…我明白这一点，但没关系，尤其是人工智会让我看起来比以前更聪明、更有趣，或者仅仅是不那么健忘。”他说，“有时候人工智能像个即兴表演的演员，而我是帮助它的电影导演，但这仍是我的电影。”
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未来我将以“赛博格”的身份继续活下去
2019年，做完全喉切除手术后，彼得在推特上向世界宣布，“彼得 2.0 已上线！我将不断进化，作为人类的我已经死去，未来我将以‘赛博格’的身份继续活下去。”
所谓赛博格，又称生化人或半机械人，是控制论有机体（Cybernetic Organism）的简称，是拥有有机体（Organic）与生物机电一体化（Biomechatronic）的生物，又称人机融合。 。虽然“赛博格”的身份是彼得自封的，但世界很快接受了这一称号：放眼全球，似乎找不到第二个比他更疯狂的科学家了。
他的尝试也为其他的患者提供了新的出路，他在自己的自传中写道“在过去，太多人在年轻时就死于这种病…他们压根没有被告知还有死亡之外的选项，”但可以确定的是，“世代已经变了，半独立、充实、有趣的生活已经成为可能，高科技甚至可以让生活变得更加精彩，怎么会有人甘愿错过这些呢？”
“当然，如果我们只是提供绝妙的想法和惊人的概念证明，那我们是失败的。如果我们提供的是人们无法获得、不想要、买不起、买不到，或是无法支持患者长久存活的高科技，那我们也是失败的。”
遗憾的是，现在的科技尚无法拖缓彼得的病程。今年1月，在他接受DXC Technology线上采访时，彼得全身上下只剩下了大脑和眼睛可正常活动。4月8日，彼得在推特表示：渐冻症已经导致他的双眼难以闭合，因为眼睛干涩，无法使用眼动追踪来继续沟通。此后他转而积极地探索脑机接口：5月4日，英特尔的脑机接口专家 Bruna Girvent 探望彼得，他在推特上发出了自己戴上脑机接口设备、正在体验意念沟通的照片。
5月29日，他转推了关于其自传电影选角的推文，并配文：“我现在的处境很奇怪! 我什么都说不了。但有这些优秀、积极的人鼓励我传递这些内容!祝你们享受这部电影! ”
这是他离世前发出的倒数第二条推特。6月15日，他的亲友发布了他离世的消息：彼得在他的家人和他最亲近的人的陪伴下平静地去世了。 他为所有支持他的人感到无比自豪，也为他改变人们看待残疾的方式的愿景感到无比自豪。
还活着的时候，无可避免地，彼得需要思考死亡的问题，尤其是他作为一个“赛博格”死去后，接下来会发生什么？
他思考的结果是：如果人工智能进化得足够成熟、记录下足够多的数据记录，那么当生物层面的自己去世后，AI 完全可以延续他的本质，接管他的一切——也许生物性死亡，就不再意味着最终死亡。
他认为，今天活着的大多数人将迎来一个新的人类时代。
尽管这一观点尚有争议，他的爱人也曾向他表达过类似的担忧：使用了AI的你的表达的是否还是你自己？但无可否认的是，尽管在这个六月死去，但他的生命仍在以某种形式延续：就像他的倒数第二条推特一样，会有其他人来继续演绎这个“赛博格”的故事。
编译/综合：南都记者胡耕硕
