澎湃新闻记者 明鹊
最近半月，李芳（化名）的心情起伏不定。
3月29日，国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，向社会公开征求意见，并公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。
这意味着，包括李芳孩子在内的EIMFS患儿有望通过合法渠道用上氯巴占。
而就在9天前，李芳收到了河南中牟县检察院驳回申诉的材料——去年，因为给病友接收并转寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”，相继被警方调查的还有另外三名患儿家属。此后，检方考虑到他们“为子女治病诱发犯罪”，且“未获利”，做出相对不予起诉的决定。
中牟县人民检察院对于李芳的不起诉决定书。
EIMFS是一种罕见的癫痫病，由意大利学者Copola于1995年首次发现，它表现为游走性局灶性发作，会导致婴儿智力和运动发育落后。目前，EIMFS主要是对症治疗。氯巴占适用于焦虑症和难治性癫痫，在我国属于国家管制的二类精神药品，尚未批准上市。
在李芳看来，购买氯巴占是为了挽救儿子的性命，接收转寄氯巴占是为了让其他癫痫患儿吃上药，她在尽一个母亲的本份，不应构成涉毒犯罪。去年11月，在收到不起诉决定书后，李芳提起了申诉，其他三位家属则在决定书上签字认罪。
与李芳同期被起诉的，还包括找她转寄氯巴占的网友“铁马冰河”，他此前一直给EIMFS患儿家属代购药物。3月18日，“‘铁马冰河’走私贩卖毒品案”一审在中牟县人民法院开庭，当庭未宣判。
2017年，国家禁毒委员会办公室《关于印发（100中麻醉药品和精神药品管制品种依赖性这算表）的通知》中指出，1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。不过，2015年最高法出台的《全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要》认为，出于医疗目的，贩卖管制类精麻药品的行为，不以涉毒罪名定罪。
在风波中，EIMFS的患儿们陷入用药危机。李芳说，靠向病友借药和购买，撑到现在。国家卫健委的公告让她看到了希望。
2020年1月，34岁的李芳在郑州生下儿子龙龙。龙龙出生第9天，手脚莫名抖动，嘴角常带唾沫。25天大时，他被诊断为婴儿癫痫病；3个月大时，被确诊EIMFS。
李芳说，最初她希望孩子能被治愈；后来希望他长大一点，会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情；再到后来，就希望他能活着，活着才有希望。有时候她觉得，这是一种习惯，一种本能。
【以下是澎湃新闻记者与李芳的对话】
药品与“毒品”
澎湃新闻：第一次听说氯巴占是什么时候？
李芳：小孩生病后，医生给我们开了氯巴占，让我们试一试，说是效果还不错，就是吃了可能痰多一些。医生还告诉我们，国内药店、医院买不到这个药，让我们去病友群问问，看看有谁家小孩在吃，问一下他们是怎么购买的。
龙龙的疾病诊断和用药说明。
澎湃新闻：哪种情况下需要用这个药？
李芳：我也不是很清楚，一般来说，吃这种药的小孩都是癫痫病情比较严重的。
澎湃新闻：孩子吃了这个药后效果怎么样？
李芳：最开始，孩子一直是癫痫持续状态。吃了很多种抗癫痫药，都没有效果，用了氯巴占后，很神奇，癫痫持续发作就控制住了。我每天早晚给他喂一次，最初一次吃1.25毫克；随着体重的增加，现在每次的剂量增加到7.5毫克。氯巴占一般都是联合用药，配合其他几种药一起吃，他至今吃了有一年多了。
澎湃新闻：有副作用吗？
李芳：所有的癫痫药都有副作用，我们就想先控制住癫痫发作，因为癫痫持续状态会危及生命，我们就想让他好好活着。
澎湃新闻：你什么时候知道氯巴占是国家违禁药品？
李芳：去年九月份，民警找过来的时候，告诉我氯巴占是违禁药品。
澎湃新闻：司法材料里提到，你明知氯巴占是国家管控的精神药品，实施了帮助他人逃避海关监管，非法接收入境转寄的走私行为？
李芳：当时公安反反复复地问我，是不是之前就知道氯巴占是管控药，我就说了一句：可能群里有人提过。其实这个事情之前，我对氯巴占是不是管控药没有任何概念和印象，我只知道它是我们癫痫患儿的一种药品，更不知道它具有毒品的属性。我跟“铁马冰河”之间没有任何利益关系，如果知道它是管控药，有风险，会涉及到毒品犯罪，我为什么要帮他接收转寄氯巴占。这件事算是给我们病友上了一课，因为我们一些小孩不止用到这一种精神类药品。
澎湃新闻：你怎么看待氯巴占既是药品又是“毒品”？
李芳：一开始，从我内心来说，我接受不了这个东西是毒品，因为觉得它就是小孩吃的一个药。后来，我理解了它在法律规定上具有双重属性，用于疾病治疗时，它是一个药品的身份；它被用于非法用途时，有毒品的属性。我跟我朋友说，我以前不了解这个法律，后来了解到它，以及它后面的解释性条款后，觉得国家制定法律时，既有法律的严肃性，也有法律的温度。包括这次执法机关，办案过程中，他们态度很好，让我觉得很温暖。但我不理解，这些氯巴占用于疾病治疗，而不是非法用途，为什么会被认定为毒品的属性？
病因“未知”
澎湃新闻：龙龙会叫妈妈了吗？
李芳：不会，这种功能比较高级。
澎湃新闻：他现在的情况怎么样？
李芳：龙龙现在两岁多，四十多斤重，不会说话，不能动，只能躺着吃流食……虽然癫痫持续状态控制住了，但他的认知、语言和运动等各方面都没有发育，而且从大半岁开始出现脑部萎缩。他最近经常哭闹，连续几天几夜不睡觉，之后再连续睡几天几夜，我们带他去医院也查不出原因。一年前开始出现这种状况，那时一个月出现几天，现在这种状况越来越频繁。有一天，我录了一段儿子哭闹的视频，发给了一位病友看。他说想象不出，这么小的小孩，几天几夜不吃不喝不睡大哭，是怎么撑下来的。如果是他的小孩，一个小时都撑不了，他小孩也患癫痫病。持续这样很危险，突然血氧下去了，他没有呼吸了，全身黑了、紫了，怎么办？
澎湃新闻：怎么办？
李芳：我们给他吸氧，随时都需要注意。我跟他爸爸经常像兔子一样，眼睛红红的。
澎湃新闻：现在主要是谁照顾小孩？
李芳：孩子生病后，我就没有上班了，跟孩子爷爷奶奶一起带。孩子爸爸要上班，休息的时候也会陪我们。
澎湃新闻：你们后来从哪儿购买氯巴占？
李芳：去年11月份开始，我们有时向病友购买，有时候向病友借，一直撑到现在。今天（3月29日），国家卫健委公布已经在引进了，看到这个消息，我心情一下好了很多，很惊喜，应该要不了多久国内就可以购买到氯巴占了。
澎湃新闻：每个月小孩的医药费要花多少钱？家里能承受吗？
李芳：小孩现在主要吃四种药，包括氯巴占在内，每个月吃药花费大概2000块钱左右。不过，他长期躺着，肺功能不好，容易得肺炎，经常住院。孩子之前一直做康复训练，去年5月身体状况不好就停了。全部加起来的话，没有具体算过要多少。不过，目前还是能承受的。
澎湃新闻：龙龙的发病原因现在查出来了吗？
李芳：没有，癫痫只是疾病的表现形式，具体病因至今都没有查出来。我们带他去了很多医院，河南省妇幼儿童医院、郑州儿童医院、清华大学玉泉医院……也在网上问了很多专家，他们都说他是基因突变。我们做了全外显子测试、染色体核型分析等，却查不出来具体是哪个基因突变了。可能等医学更发达了，才能检查出孩子的病因。
李芳一家的基因检测报告。
“涉毒案”
澎湃新闻：你能介绍下关于你“涉毒案”的具体经过吗？
李芳：去年九月份，我到中牟县公安局做完笔录后，他们跟我说，签一个取保候审就可以回家了，虽然罪名比较长、比较吓人。后来，我看到自己涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”，直接懵了，很震惊，问他们这个是我孩子吃的药，怎么是毒品犯罪？他们告诉我，这个药有药品的属性，也有毒品的属性。
他们态度很好，从头到尾都很好，包括他们做笔录时，也会问孩子的情况，会稍微关心一下我的心理状态。回来后，我找了好几个律师咨询，他们都认为案子不会移送到检察院，因为最高法出台的“全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要”明确规定：当它用于医疗途径时，它就是一个药品的身份。我没想到自己后来被认定为“涉毒犯罪”。
澎湃新闻：这个事情对你的生活有什么影响？
李芳：出这个事情后，家里人都很理解我，但那段时间我自己很焦躁。因为被认定为涉毒犯罪，我担心以后买不到这种药，担心孩子的病情加重。如果孩子断药，可能会引起癫痫持续状态，最严重的可能会猝死。当然，平白无故卷入了一个刑事案件，这也让我觉得很崩溃。
澎湃新闻：你帮代购“铁马冰河”接收过几次包裹？
李芳：一次，就六月份那次。因为我在他那里买过药，他知道我的具体地址和姓名。我当时还问了他一句，会不会有一些什么问题，他说不会，如果药卡在海关那里，可能需要带孩子的病历本去把它带回来。
澎湃新闻：这个事情之后，你跟其他三位家属有过沟通吗？
李芳：我跟本地一位妈妈沟通过，但聊得也不多，我们当时都有点避讳这个事。她也不认可这个罪名，但是她也没有申诉。这个事情对她伤害很大，她家里人和周边的人都不理解，认为她一定是干了什么不好的事，家里人认为她不应该帮代购收包裹。后来，她想再给孩子买氯巴占，她亲戚就直接说，不要给孩子吃这个药了，这个药是毒品。我们后来联系得少，不知道现在怎么样了。
澎湃新闻：你为什么会坚持申诉，中牟县检察院其实并没有起诉你？
李芳：检察院虽然没有起诉我们，但认为我们构成了犯罪，只是情节轻微，考虑是为孩子治病等原因，做出了相对不起诉的决定。我心里一直有心结解不开，而且小孩始终要吃这个药，如果他们认定这个是犯罪，那小孩之后吃这个药怎么办？
另外，这件事情出来后，有人在网上质疑我们，说家长怎么一直给孩子吸毒。我觉得非常痛苦，所以提出申诉，想要一个明明白白的结果。后来，“铁马冰河”案子开庭，我去了现场，想去旁听，但没有旁听证进不去。开庭结束后，我见到了他的律师，律师介绍案子明确了“铁马冰河”进口的氯巴占全部用于医疗用途。所以我非常不理解，法院都已经明确了它（这些氯巴占）的医疗用途，为什么它还被认定为毒品身份，为什么我们还被认定为涉毒犯罪？
网上有人说希望“法外开恩”，其实不是“法外开恩”，我们也不是去挑战法律的权威，而是法律就是这样规定的，它用于疾病治疗时就是一个药品的属性。
一位EIMFS患儿嘟嘟吃空的药盒。资料图，图片来源：嘟嘟妈妈
澎湃新闻：出事后，“铁马冰河”家里人有跟你联系过吗？你怎么看待代购“铁马冰河”的案子？
李芳：“铁马冰河”的案子开庭完后，他妻子给我打了个电话，说她替“铁马冰河”向我道个歉。我觉得事情已经发生了，也没什么可道歉的，而且他当时也没想到会这样。我们其实是一个“案子”，应该是同样的罪名，当时我们一共五个人，检察院对我们四个家属不予起诉，只起诉了代购“铁马冰河”。他家里小孩也患癫痫病，我希望他能早日回家。
澎湃新闻：你的“案子”现在怎么样了？
李芳：3月20日，我收到申诉被驳回的通知书，准备到郑州市检察院继续申诉。
母亲的“本能”
澎湃新闻：这种病目前国内外有治愈的办法吗？
李芳：目前没有治愈方法，而且小孩没有查出病因，我们现在只能对症治疗。有一次检查，医生以为我孩子是葡萄糖转运子1缺乏综合征，这种综合症的预后很好，当时我们以为有希望了，但后来发现其实不是这种综合症。之后，每次带儿子去医院，医生都让我们面对现实。
澎湃新闻：听到医生这么说，会不会心里很难受？
李芳：一开始很难接受，很痛苦……孩子病了两年多，现在心情平静了很多，但当医生说他长不大时，我还是会觉得很难受，偶尔会去做心理辅导。
澎湃新闻：你们一共有几个小孩？
李芳：我们目前只有这一个小孩。
澎湃新闻：考虑再要一个小孩吗？
李芳：暂时还没有。目前先带好这一个小孩，因为小孩病因不明，我们有各种担心，其他的事等以后再考虑。
他不会说话，难受也不能表达出来。一开始，我们希望能找到治愈他的方法；后来，我们就希望他长大一点，会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情，感受人的点点滴滴；再到后来，我们就希望他能活着，能活着就行了，活着才有希望，才能找到病因，说不定哪一天医学突破了这个瓶颈。但有时候觉得，这只是一种习惯，一种本能，必须坚持下去。
澎湃新闻：感觉太难了。
李芳：我曾和一位医生聊天，对方说，我们孩子病因找了这么久都没有找到，很可能就是国内首例或者世界首例。不过，其实也没有别人想象的那么艰难、痛苦，因为孩子脸嘟嘟的，非常可爱。然后，我们一家人出去玩，也会很开心，我老公很疼儿子。
澎湃新闻：如果有针对这种疾病的研究，你们愿意让他去尝试吗？
李芳：我的孩子什么都可以接受，哪怕科研的方法，实验的方法都行。
（应采访者要求，李芳、龙龙为化名）
责任编辑：黄芳 图片编辑：施佳慧
