京东副总裁蔡磊:43岁患绝症,投千万研制特效药,今工作力不从心

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孔子说过:“三十而立,四十而不惑,五十而知天命。”四十岁正处于人生的中段时间,上有老人要照料,下有孩子要养育,是家中的顶梁柱,主心骨。

而蔡磊在四十岁时正是京东集团的副总裁,职场大能,精英青年,工作狂都是他的代言词。这时的他人脉资源丰富,个人资产丰厚,家庭也是幸福美满。

可四十一岁那年,他突然发觉胳膊发生不能控制的抽动,面对家人的反复劝说,他最终去医院进行了全身检查。

经过检查发现,蔡磊竟然患上了渐冻症,这个被列为世界五大疑难杂症之一的绝症。

蔡磊忍着恐惧和迷茫从绝望中走出来,他的人生信念不允许他原地等死,凭借着多年职场的经验,于是决定拯救自己。

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天赋和努力造就人才

蔡磊出生在河南商丘,父亲是个军人,有着严格的家教,蔡磊从小就活成了“别人家的孩子”,他做事专注认真,考试次次第一,高考更是轻轻松松考到了中央财经大学。

大学期间,蔡磊的父亲在医院检查发现患上了严重的肝硬化,为了得到更好的治疗和家人来到北京寻医看病。

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为了照顾父亲,蔡磊在学校医院两头跑,和母亲、哥哥日夜守在病床前,每隔20分钟就给父亲翻一次身。

因为病痛,父亲在此期间脾气很坏,家人都理解他,始终悉心照料着,可是还是没有抵抗得了病魔的侵袭,父亲最终在47岁时离世。这也成为了蔡磊对于死亡的第一次深刻认知。

1999年蔡磊大学毕业,选择在基层税务机关工作,因为工资低,他遭到了女朋友的嫌弃,这让他内心大受打击,也让他开始思考未来应该要怎样走。

在工作了一段时间后,蔡磊觉得体制内的工作他是他想要的生活,深思熟虑后决定投身商海,势要创造出自己的一片天地。

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他先后在三星集团、安利(中国)以及万科工作。2003年时,蔡磊意识到互联网是未来的发展的趋势,便离开拿着高薪,担任高管的万科,降薪来到了创业初期的京东。

在京东的十年间,蔡磊见证了公司一路走来的艰辛,同时也为公司的发展殚精竭虑,年成交额从早年的几百亿到如今的上万亿,他几乎全年无休,时时刻刻都保持着高度集中的工作状态。

结束了一天的工作后,深夜回到家他还要再处理一些邮件,等邮件处理完就会找些与工作相关的书籍阅读。工作和阅读成为了蔡磊生活的全部。

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蔡磊看来,时间总是不够用,最忙的时候他甚至几天几夜都没有好好休息,累极了就闭着眼睛小憩一会儿,意识清醒了就继续处理公务。

也是因为他这种如狂人般的工作态度,让他没有了自己独处的时间,年到四十依然单身。

也在四十岁这一年,通过别人介绍,蔡磊相亲认识了一位北京姑娘段睿,姑娘比他小了11岁,毕业于高等学府,有着和蔡磊相匹配的智商,和一张笑起来显得特别甜的脸。

蔡磊对时间的把控进行到了极致,他不浪费一分一秒,在他看来,双方合适了就应该尽快定下来,没必要浪费在谈情说爱上。于是见面两次后蔡磊就向段睿求婚。

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他们两人有着一致的生活观念,都不喜欢把时间浪费到一些无意义的事情上面。在外人看来都是一副很无趣的样子,内心又都坚定又思想。

婚姻在他们心中是人生职责,不是非要有爱情。段睿知道遇到和自己相似的人很不容易,于是在相识了一两个月后,他们就步入了婚姻的殿堂,一年后也有了孩子。

一切都朝着美好的方向走去,妻子贴心,儿子懂事,母亲身体也健康,蔡磊很满意自己的生活状态,只是厄运在不知不觉中,已经向他逼近。

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突患渐冻症,艰难求生

从2018年开始,蔡磊就察觉出身体不适,他抽空和妻子一起到医院做了全面检查,医生建议他留院观察,尽量多的休息。

蔡磊不会把时间花费到不确定的事情上面,想也没想便拒绝了。

但是妻子段睿一直重视着医生的话,留意着蔡磊的身体,在医院做了六次检查后,最终确诊为“渐冻症”,也叫运动神经元病,这时他才41岁。

蔡磊拿着病情诊断书犹如晴天霹雳,他脑中不断地想着自己走着走着突然四肢无力摔倒在地,接着呼吸急促,窒息而亡。

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这些想象中的场景好像真实发生了一般,让他一瞬间分不清世界到底是真实还是虚幻。

渐冻症至今病因不明,20%的病例是可能与遗传及基因缺陷有关,还有部分环境因素,重金属中毒等因素造成,这是无法治愈而且致命的疾病。

史蒂芬·霍金也是患得这种病,虽然他在确诊后仍然活了五十多年,但病情始终没有治愈,发展到最后全身只有眼球可以转动。

而一般的患者发病后常在3~5年内死亡,起先会出现四肢肌肉萎缩、无力,或者说话、吞咽功能减退,最后都会因为呼吸衰竭而亡。

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刚诊断出来的那段时期,蔡磊几乎没办法安稳入睡,他无事可做地躺在床上,就好像是在等待死亡。这个想法一冒出来,蔡磊就惊出了一身冷汗。

病痛的折磨和内心的恐惧让蔡磊短短几个月就苍老了许多。他本身语言能力就非常出众,因此别人的安慰对他没有任何效果,他依旧焦虑害怕。而只有工作才能短暂地缓解他的不安。

妻子在他患病后也日日来到医院照顾他,可是孩子才刚刚几个月,没办法离开母亲,段睿只好每天两地来回奔波。

蔡磊看着妻子辛苦的样子,内心涌出无力感,于是开口提出离婚。

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蔡磊一向温和自信,提出离婚时却不敢看段睿的眼睛。好在段睿理解他,知道蔡磊的言不由衷是因为不想拖累她,害怕被抛弃。

于是说:“离婚你想都不要想!”

段睿看着神态有些萎靡的蔡磊,眼中感到一阵阵的酸痛,他们还年轻,孩子还小,不能接受命运这样的安排。

即使没有希望,也要相信有希望。

蔡磊有时候会站在窗前向外看,他看到有人拄着拐杖慢吞吞地向前移动,看到清洁阿姨用力挥动着扫把,还看到坐在路边捡拾垃圾的老人,这些寻常的人成为了他可望不可即的梦想。

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蔡磊的眼中不自觉流露出了羡慕。

为了对抗这个疾病,蔡磊开始阅读大量相关的书籍和文献,只是随着他的了解越多,内心也越绝望。

在所有的历史资料里,没有一个被治愈的案例。

为了活下去,蔡磊尝试各种各样的治疗,针灸、按摩、国外进口药只要有一点希望他都会去尝试,可是没有任何作用。

住院期间,蔡磊还认识了许多病友,加入了很多个渐冻症患者的群聊。大家在一起加油鼓劲,积极地对抗着这项疾病。

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渐冻症是个少数群体的病症,关注的并不多,只是在几年前一场“冰桶挑战”中才有了一点知名度,可是因为始终没有治疗的特效药,也逐渐淡出人们的视野。

只有患者群体在这个圈子里苦苦挣扎。

群里每天都会传来病友死亡的消息,但是那些人并不只是病死。有的患者家境贫寒不愿拖累家人选择自杀,也有患者突然发病,四肢瘫软摔倒在地意外死亡。

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能看到的只有一条条消失的生命,却没有一例带给人希望的治愈。

与蔡磊在同一时期住院的十几个渐冻症患者,在一年内也去世近一半。当时能一起聊天的人,现在都躺在了病床上,口齿不清,手不能动,状态最好的也就只有蔡磊了。

他不愿坐以待毙,在得知没有特效药之后,蔡磊就开始想办法自己研制了。渐冻症发病率太低,也就是说受众面较窄。

病因不明确,因此需要大量的研发费用,这样的高风险项目没有公司愿意投资。

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蔡磊是患者,且又有一定的影响力,他常常想自己或许是很幸运的:“二三十岁时,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,四十岁时刚刚好。”

拖着病体,寻找生机

蔡磊凭借多年职场打拼的经验创立了一家医疗公司,他整理自己手机里现有的患者,挨个进行沟通讲解。其中不少人以为他是骗子,不听他讲几句就直接挂断了电话。

花费了几个月的时间最终获得所有人的信任,并让每一位患者都填写了公司需要的调查问卷。就这样,一个与以往完全不同的数据中心慢慢建立了起来。

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这个数据中心详细地记载着患者的全部信息,蔡磊有信心可以做出一番成就。对于这个项目最为关注的就是和他一样的病友。

每天都有大量的病友在群里问他项目发展到哪一步了,每天处理这些信息都多达上千条。蔡磊每次回复完消息都算胳膊酸软,无法动弹。

有好心的病友看不下去也会帮他说上几句话,让大家不要给他那么大的压力。

于是在身体稍微好些的时候,蔡磊就积极地约曾经的商业伙伴洽谈,向他们表明这个医疗项目的发展前景。

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他知道商人重利,因此花费功夫在投资回报上面,用自己整理的数据告诉别人。

渐冻症患者人数逐渐增加,市面上没有任何特效药可治疗,只要研发出来,那就是全球独一个,有着非常可观的利润空间。

有些人没有直接拒绝他,只是说会考虑。但也有关系好的合作人会点名投资风险,先不说是否有利润。

自从这个病被发现以来,全球没有一例康复案例,就连病因都没有查明,不管从哪下手都是需要耗费多年的时间,并且还不一定能研究出来。

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但为了不让蔡磊再浪费体力,他们也会投资一部分钱,劝蔡磊多多休息。

蔡磊不会放弃,他已经不是初入社会的愣头青,面对这样的情况他只是谢过伙伴的好意,继续赶赴下一场会面。

渐冻症这个疾病的知名度还是太低,许多人知道绝症有癌症和白血病,也愿意在这种知名度较高的疾病领域做慈善。

但是多数人对渐冻症却知之甚少,于是为了让更多的人关注到这个疾病,蔡磊发起了“冰桶挑战”。

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“冰桶挑战”在2014年由美国发起的一项活动,这项活动目的在于让更多人能切身地了解这种疾病的特征,也借此来进行一种非常规的募捐。

可是蔡磊接连发起的这种形式的募捐未能引起多大的反响,除了自己捐出的100万以外,仅筹集了几十万元。

两三年下来,蔡磊经历了数不清的失败,拉不来赞助,就自己往里填钱,前前后后投入高达上千万。可这也是杯水车薪,距他的理想值还相差甚远。

道阻且长,病不发生在亲人或自己身上,没有人会真的感同身受,蔡磊要让这个病引起关注还需要漫长的时间。

京东副总裁蔡磊:43岁患绝症,投千万研制特效药,今工作力不从心

可时间不等人,群里的病友相继去世,蔡磊的身体也一日不如一日,左手已经高度萎缩,放松状态下,手掌会自然地转向后方。

蔡磊拿出全部精力拜访相关科学家、药企、神经元方面国内顶级专家。经过他的努力,生物实验室已经开始启动,一切都朝着好的方向发展。

有记者前来采访,蔡磊面带笑意,语气坚定地说。

“患病以后,公司领导和各个部门给了我很多关照支持,让我创造奇迹、治病救人的信念更加坚定。

我现在一直去努力推动能治病的方法,能救命的药物,我一直在推,任何一个药物也救不了100%的病人,但我尽最大努力。

人最有意义的就是要对社会有价值,这也是我一直的价值观。”

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人生无常,砥砺前行

曾有媒体形容蔡磊像堂吉诃德,他们都有着侠骨心肠,为了心中的信念不惧外界目光,四处碰壁依旧保持不放弃的坚定心智。

蔡磊却认为自己更像孙悟空,即使被镇压500年,依旧对挣脱枷锁恢复自由有所期待。

孙悟空是蔡磊的偶像,他希望自己能像孙悟空那样强大,能以一己之力保护所有人。“要么死,要么干掉这个病!”蔡磊给自己定下了一个生死目标。

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他的身后不止是自己的家人,还有着千千万万盼他成功的患者,蔡磊不允许自己出现一点不自信的想法。

他本身是一个事业型的人,自从患病后才开始更多地关注自己的家庭。母亲担心他的身体,他就欺骗母亲自己差不多已经好了,而面对妻子心疼地劝他放弃。

他会说:“就像等电梯,即使电梯停在100层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有有希望的。”

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段睿很敬佩蔡磊,这段难熬的日子里,蔡磊反而给了她很多安慰。

蔡磊在所有人面前都很乐观,也一直相信自己能成功。可还是空闲时间立下遗嘱,他安排好身后的一切事,做好随时赴死的准备。

可他对自己的儿子始终内疚,孩子还小,他现在连抱一抱他的能力都没有。

蔡磊不希望儿子以后活成自己这样无趣的人,他害怕自己没办法参与儿子的成长,便写出指南,内容事无巨细,甚至还包括教儿子长大后怎样谈恋爱。

京东副总裁蔡磊:43岁患绝症,投千万研制特效药,今工作力不从心

他看着短胳膊短腿,个子小小的儿子,内心诸多想法,如果自己以后不在了,他希望妻子还儿子可以继续他的事业,攻克掉渐冻症这个难题。

就像愚公移山一般,子子孙孙,世世代代,终有一天能移走这座巨石。

生命的精彩不在于长度,而在于宽度,这场与生命的较量中蔡磊无所畏惧。“置之死地而后生”不惧死亡才有生的希望。

而且人的潜力无限大,不到最后一刻谁都无法轻易下定论。

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如今的蔡磊身体状况日益不好,两只手几乎无法使用,只有讲话正常,连工作也逐渐力不从心,因此招聘了一个生活助理来帮助他处理日常琐事,即使这样他依然走在对抗疾病的最前方。

参考资料

[1]《环球网》2021年10月16日,《目睹病友一个个离世!43岁京东副总裁患绝症:砸千万元“求生”,一个瞬间让他痛哭》

[2]《钱江晚报》2021年12月30日,《年终回访|从京东副总裁到渐冻症患者,蔡磊身体每况愈下,却依然在奔跑》

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