在儿童血液病房经常会出现这样一个场景：孩子在治疗室哭天喊地，妈妈在窗户外泪如雨下。
儿童白血病的治疗有很多常规的操作，如骨穿、腰穿、静脉穿刺……这些操作会给孩子带来极大的痛苦。
每当要做骨穿和腰穿之前，有的孩子就会吓得拉肚子，发烧。
这些可怜的小家伙会两只手紧紧地攥着拳头，双眼紧闭，给自己打着气说，我不动，我最棒，我最勇敢。
有一个小男孩为了逃避腰穿，就在病房里跑来跑去，妈妈希望他能更好地配合治疗，就拿个衣服架在后面追他。
还有一个小男孩，因为治疗的过程让他的头发掉光了，他在外面想和几个小朋友一起玩，突然其中一个小朋友说：“你看他连头发都没有，他一定是有病，我们不跟他玩。”
从此，这个小男孩不管外面多热，都不会在外人面前把帽子摘下来。
儿童白血病已经有70%—80%的孩子可以获得长期生存，通常我们感叹最多的是他们太勇敢了，战胜了疾病。
但是，在他们阳光灿烂的微笑背后，是一颗脆弱而敏感的心，和时刻笼罩在阴霾中的恐惧。
在这种情况下，儿童舒缓治疗（指得了白血病的儿童从心理、生理等方面获得跨学科团队的帮助，包括对患儿以及对患儿家庭的帮助）就变得尤其重要。
周翾是北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金发起人，也是一位工作了27年的儿科医生。
有一天，我问她一个问题：“周医生，有这么多的儿科医生，为什么您会选择做儿童白血病的舒缓治疗，而且还做了这么久，您认为有哪些特点是您有别于其他医生的地方？”
她仔细思考了一下，给我讲了一个故事。
“我工作的第一年，那一天我照例推开血液病房的大门，和往常一样特别多的患者家属一下子就挤到了我的面前。那天挤在第一排的是一个特别年轻而且非常斯文的爸爸，我已经在这里看见他好几天了。
“那天他终于鼓起勇气跟我咨询孩子的病情，但说了几个字之后就再也没有声音了。
“我抬头一看，他已经泪流满面，这个父亲的样子，我现在还记得。”
也许这就是性格使然，她更愿意用心去感受患者及家属所承受的痛苦。
在漫长的治疗过程中，孩子承受着心理与身体上的双重痛苦，对于幼小的孩子来说，疼痛本身已经超越疾病。
让能被治愈的孩子在治疗过程中减轻痛苦，提高生活质量；让不能被治愈的孩子得到生命的尊重，走得更有尊严。这是周翾的信念。周翾在这条路上默默地耕耘了8年。
作为一名儿童血液科医生，她每天被患者及家属的痛苦包围着。当我询问这些年的经历时，周翾平静地坐在那儿，我以为她会滔滔不绝，但出乎我意料的是，她沉默了好长时间，直到现场变得鸦雀无声，才慢慢开口。
“曾经有一个病情非常危重的女孩，那一天我把ICU的医生叫过来给孩子会诊。
“她的妈妈爸爸被请出了房间， ICU的医生向妈妈爸爸询问，如果孩子到最后危急的时刻如何抢救，是不是需要插管，是不是需要心肺复苏。
“而我一个人留在房间里陪孩子，就这么一抬头，突然看见妈妈从ICU医生手里把那些签字的文书一把抓了过去，放在手里发狂一样撕成碎片，然后她就扑在病房的墙壁上失声痛哭。
“就在这一刻，她的女儿在我的臂弯里停止了呼吸。”
有的时候，周翾也会阶段性地选择忘记，因为对她来说忘记也是一种自我保护。
每每提到这样的故事，就好像又把她拽回了当时的场景。医生是神圣的职业，更是看待生命最通透的职业。周翾带着这份使命与责任，尽自己所能从每一件小事做起。
每次开化验单的时候，一定会想一想，怎么才能让孩子少扎一针。在和家长沟通的时候，一定给家长们多一点时间，在和家长交流时，也会删掉或加上一个“吧”，以准确传达自己更坚决或者更缓和的语气。
因为她比谁都清楚，儿童白血病治疗中的痛苦很多并不是表现在身体上，她希望通过自己的点滴举动，能够给这些患者一些心理慰藉。
曾经有一个年轻的医生问她：“周医生，为什么我一到这个孩子面前他就使劲地哭，我都不能近他3米。为什么你在他的旁边他不仅不哭，还可以让你去抱他，还可以让你去亲他，你给我讲讲是不是有什么技巧。”
她的回答是：“当我真正成为母亲之后，我才能体会到作为父母的那种痛。
“那个时候我再去跟家长说‘你的心情我很理解’的时候，我能从家长的眼睛当中看到，‘你真的懂我’。
“孩子也是一样。我们作为医生会说‘来，宝贝我很喜欢你’，但是你发现孩子会很惧怕地看着你。
“但是如果这个孩子看着你的时候，你用眼神先对他来一个微笑，孩子就会睁着大眼睛看着你。
“其实我对宝宝什么都没说，我只是把一种爱传达出来了，所以并不是说我做得有多好，我只是把真诚放在了第一位。”
的确，孩子是最纯洁的，你在他们面前所有的伪装都会被剥离掉，他们只会判断你的眼睛里有没有爱，有没有真诚。没有一条道路可以通向真诚，真诚本身就是道路。
一个9岁小女孩，她住进病房的时候已经很虚弱了。即使是这样，只要我在房间，她都会非常努力地坐在病床上，当我们走的时候，她也特别费力地睁开双眼大声跟我们说，阿姨再见。
我在和妈妈沟通的过程当中，妈妈有一天特别纠结地问我：“周医生，有一件事儿我一直没有考虑好，我不知道我要不要跟我的孩子说，她的病已经治不好了，我特别害怕，也不知道该怎么跟她说。”
我就问妈妈：“孩子有没有表达过她想要了解疾病情况的想法？”
妈妈想起有一天孩子突然跟她说：“妈妈你能不能紧紧抱着我，像抱小宝宝一样。”
妈妈特别惊讶地问她为什么要这样说。
孩子说：“我怕以后你再也没有机会像抱小宝宝一样抱着我了。”
我听到这些话之后告诉妈妈，其实你的孩子已经开始有意识了，孩子就想要一个答案；你可以想一想是由我们来告诉她，还是由你去跟她说。
妈妈想了想非常坚定地说：“这是我的女儿，还是应该由我来跟她说吧。”到了晚上，妈妈给我发了一条信息说：我已经跟我的女儿说了，她非常平静，你说得很对，她要的只是一个答案。
我在跟孩子谈话的时候也特别尊重她，告诉她：后续如果有治疗的变动，我会随时跟你说；如果你觉得还可以，那我们就这样做；如果你觉得不可以的话，我们可以用一些镇静作用的药物让你睡一会儿，这样你会舒服些，也变得不那么痛苦。
一开始她并不想用，每天非常开心地安排自己的生活，她要决定自己吃什么或者不吃什么，她要决定自己下不下胃管、扎不扎针。
她让她家里人把最喜欢的毛绒玩具都邮寄过来，她拿到手里把它们分门别类，然后挑选哪些是要以后跟着她一起走的，哪些是要留给她的爸爸妈妈和奶奶的。
其实，很多人会认为跟孩子谈论生死无从开口，内心也是充满着恐惧与担忧。
但随着周翾做儿童舒缓治疗的时间越来越长，她觉得，如果你从内心把孩子当作一个独立而有尊严的个体，就会发现孩子要比我们成人更能接受死亡。
我们成人面对生死的时候，会有很多的顾虑和遗憾，这些小患者用他们活在当下的状态，教会我们：如果不能够改变结果，就改变旅程吧。
有一天我们的护士长给我发了一条信息，她说孩子和妈妈共同决定要用镇静药物了，孩子不想再去忍受其他的痛苦。
当我们把镇静泵用上的时候，孩子很快就陷入了沉沉的睡眠当中。
有一天晚上，孩子神奇般地苏醒了过来。
奶奶后来跟我们说，这一天晚上就好像是上天赐予他们的一样，孩子把所有想说的话都跟她的家人说了，也交代了所有的事情。
又沉沉睡了两天，这个9岁的小女孩在睡梦中平静地离开了人世。
死亡对于每个人来说都是沉重的，死亡的另一种意义可能就在于，患者用生命在教育着我们，珍惜每一段旅程，尊重每一条生命。
文章的最后，周翾希望未来在全国每一个地区，都有像“雏菊之家”这样的儿童舒缓中心。
这样患者就不必千里迢迢来到北京，患者在自己的家乡会有更多的亲人陪伴，对于患者来说也一种莫大的慰藉。
让能够被治愈的儿童不再恐惧治愈过程中的痛苦，让即将逝去的孩子平静有尊严地离开，让每一位患者及家属都能享有生命的呵护与关怀，是我终身的追求。
